罕见病患者的春天正在到来
由于罕见病发病率极低、患病人数少且人群分散，不仅普通民众对罕见病了解甚少，医务人员同样欠缺认知。据中国罕见病联盟调查，有近70%的医务工作者认为自己并不了解罕见病，尤其是基层医务工作者。大多数罕见病需要多学科、跨专业的临床专家及医学遗传专家等多方协作才能得出精准诊断。---------------3
福建一女子顺产，纱布留体内30天！建阳第一医院：不算罕见
上个月，建阳的朱女士刚生了宝宝。可这一个月来，不仅茶饭不思、排尿困难，身体还散发着腥臭。前几天，她到医院一查，竟发现下体藏着一块两巴掌大的纱布！！！这么大块纱布在体内藏了一个月，对于本就身体虚弱的朱女士来说犹如一道晴天霹雳！朱女士告诉记者：今年10月9日，她在建阳第一医院分娩顺利生了一胎宝宝。出院后
中国红十字基金会启动罕见病关爱行动 西北首例患病幼儿受助
中新网银川7月2日电 (李佩珊 张素)7月2日，以“看见生命两端”为主题的中国红十字基金会(以下简称“中国红基会”)院士+博爱基金发展座谈会暨管委会会议在宁夏银川举行。会上，中国红基会同时宣布启动罕见病关爱行动。当天下午，来自甘肃省定西市会宁县的患有小胖威利疾病的一岁半儿童佳欣(化名)在宁夏医科大
博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体
中国残联主席张海迪与成骨不全症患者（俗称“瓷娃娃”）、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥亲切交谈。 胡耀杰 摄中新网青岛6月12日电 (记者 杨兵 胡耀杰)博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会12日在青岛落下帷幕。大会期间，“罕见病”成为与会各方关心关注的焦点，中国残联主席张海迪，中国残联副主席、副理事长程凯等
上海医生开启泛长三角医院罕见病义诊造福更多患者
中新网上海5月30日电 (记者 陈静)在罕见病诊治中，诊断比治疗更为重要，尤其是一站式的多学科专家会诊对患者的疾病诊断更有意义。上海交通大学医学院附属新华医院30日披露，该院启动了罕见病长三角巡诊义诊。此间专家将利用双休日，赴该院泛长三角联盟医院内开展罕见病义诊，推动建设长三角罕见病诊治网络，培训
粤首设神经系统遗传病咨询门诊 提高罕见病诊疗水平
中新网广州5月9日电 (蔡敏婕 张金菊)目前，大部分遗传病/罕见病成因复杂、诊断困难，需要医疗行业多方合作。中山大学附属第一医院(东院)神经内科宣布联合医院多个业务科室，并携手第三方检验机构金域医学等，共同建立广东省内首个针对神经系统遗传病/罕见病的咨询门诊。据统计，全世界罕见病超过7000种，其
全球3.5亿患者 跨国药企瞄准中国孤儿病市场
“今年国家医保目录进行了非常大的调整，取消了对原来基因重组因子VIII的临床应用限制，甲型血友病的儿童患者、成人患者对基因重组VIII的使用均已纳入医保范围，这将加速疾病治疗的普及。&rd “今年国家医保目录进行了非