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皮肤上有“牛奶咖啡斑”？专家：警惕神经纤维瘤病

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在罕见病领域，I型神经纤维瘤病(NF1)因其较高的新生儿发病率和严重的疾病危害，日益受到医学界和社会的关注。中山大学附属第一医院儿科副主任医师张军近日表示，NF1患者按时复诊、随诊和保持健康的生活方式至关重要。同时应多学科协作，协作网加速为NF1患者提供全生命周期的规范化管理。这一由NF1基因突变引

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浙江有关遗传性血管性水肿调研出炉 聚焦罕见病患者困境

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中新网杭州3月1日电(张煜欢 黄龄亿)由浙江省长三角健康科技服务交流中心主办的“为罕而聚，助罕更强，与罕共傲”暨2021年浙江省罕见病连接患者健康与社会保障政策交流会日前在杭州举行。活动发布《浙江省遗传性血管性水肿患者生存状况及疾病负担调研报告》(下称《报告》)，重点关注浙江省遗传性血管性水肿患者的

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