浙江把罕见病“特殊奶粉”纳入医保 实行每年定额支付

中新网杭州4月12日电(郭其钰 陈怡宁)12日记者获悉,为提高罹患罕见病患者的医保待遇,浙江省医保局、省财政厅、省卫健委已联合印发《关于做好苯丙酮尿症特殊治疗食品医疗保障工作的通知》(下称《通知》),对于苯丙酮尿症患者所需的“特殊奶粉”按照费用共担原则,实行每年0.8万元—1.2万元的定额支付。

据悉,作为罕见病之一的苯丙酮尿症,自1999年纳入浙江新生儿筛查范围内,截至目前已确诊患儿500多例,在浙江省的发病率约为两万分之一。

浙江把罕见病“特殊奶粉”纳入医保 实行每年定额支付浙江某医院内。 张煜欢 摄

浙江省所发《通知》规定,将不含或低苯丙氨酸成分的奶粉、米、面、蛋白粉等苯丙酮尿症特殊医学用途配方食品纳入医保。其中0-1岁患者,每年医保统筹基金最高支付0.8万元;1岁(含)-10岁患者,每年医保统筹基金最高支付1万元;10岁(含)以上患者,每年医保统筹基金最高支付1.2万元。同时,对于符合规定的困难患者,还将由医疗救助再给予适当援助。

在业内人士看来,把苯丙酮尿症“特殊奶粉”等纳入医保,将为该罕见病患者家庭提供较大经济支持。

浙江大学医学院附属儿童医院遗传代谢科主任杨茹莱介绍,目前苯丙酮尿症暂无有效的治疗药物,患者只能终身服用不含或低苯丙氨酸成分的奶粉,以及其他苯丙酮尿症特殊医学用途配方食品控制病情。

“以苯丙酮尿症‘特殊奶粉’为例,一岁以内患儿每月消耗高达1000元左右,该费用还将随着年龄增长而增加,给不少家庭带来了经济负担。”杨茹莱说。

她指出,苯丙酮尿症患儿是由于父母双方携带该染色体而遗传,且属于隐性遗传。目前只能通过新生儿筛查确诊,确诊后需及时食用上述“特殊奶粉”。“如果及时并一直食用‘特殊奶粉’等,患者可像正常人一样。若不食用相关医学配方食品,患者则会出现明显的智力障碍。”(完)

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