渐冻人的“破冰”人生:自学日语翻译百万字,热心公益

1985年,他出生后不久就被发现腿脚无力,无法像正常孩子那样行走,父母带他四处求医,有医生怀疑他缺钙,也有医生怀疑他是“重症肌无力”,但诊断和治疗仍然无法遏制他的病情发展。

一张靠背椅、一台电脑桌,“渐冻人”冯锦源32年人生的大部分时间,都在一平方米空间里度过。

1985年,他出生后不久就被发现腿脚无力,无法像正常孩子那样行走,父母带他四处求医,有医生怀疑他缺钙,也有医生怀疑他是“重症肌无力”,但诊断和治疗仍然无法遏制他的病情发展。

“无力感”逐渐从双腿扩展到双臂、双手,再到头部,如今他全身上下能活动的只有左手两根手指以及一双眼睛。直到2014年,随着“冰桶挑战”游戏从国外传入中国,他和他的家人才知晓这病有一个广义的叫法——渐冻症。

身体的缺陷没让冯锦源陷入绝望,32年来,他不断“破冰”,活得异常丰富。7岁起,他就在家庭教师的帮助下逐步完成中小学课程。因为一本小说,他自学3年考取日语一级,至今靠一台电脑,一套语音输入软件,翻译了上百万字的日文书。他还热心公益,赞助在西藏建校舍,捐助“淋巴瘤”的少年。

“我是从地狱里爬出来的,别人是从天上掉下来的,不该有什么埋怨,现在能做的就是如何让自己活得更好。”冯锦源告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者,小时候他就认定自己的人生与众不同。

2017年6月16日,冯锦源家中,保姆用剃须刀给他刮胡子。 本文图片均为澎湃新闻记者朱伟辉图

7岁起母亲请家庭教师辅导

从早上8点到晚上8点,在一天大部分时间里,冯锦源坐在椅子上几乎一动不动。梅雨季潮湿闷热,蚊虫很多,有时候腿上很痒,但他不能挠痒,一天中,他刷牙、洗脸、喝水、吃饭,都要在家人的帮助下完成。

这一切他早已习惯,他几乎每天都经历着痛痒麻,却无能为力。他出生后6个月,家人就发现他双腿无力,四处求医也没确诊病因,得到有效治疗。其父亲在20年前留学海外时,曾找欧洲医生诊断,结果是他患有“脊髓性肌肉萎缩症(SMA)”。

据复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师陈嬿介绍,这是一种神经肌肉疾病,广义上可以叫做“渐冻人”(狭义上“渐冻人”仅指肌萎缩侧索硬化症ALS患者),患者会从四肢到全身肌肉萎缩,最后影响吞咽功能、呼吸功能,直到最终呼吸衰竭甚至死亡。目前这类疾病没有任何药物根治,是世界治疗难点。

因身体原因受限,32年来,冯锦源去过最远的地方是苏州,“那是在小时候去过,我妈妈的故乡,长大了去的最远的地方就是福州路的上海书城。”他说,最想去的地方是欧洲,看看那些建筑。

上海书城距离冯锦源居住的南京西路里弄约3公里路,天气好的日子里,爷爷会推着轮椅带他去书城看书,学习和阅读是他最大的爱好,而在家里的大部分时间,他与外界的联系依靠一台电脑。

与他一同生活的除了85岁高龄的爷爷与奶奶,还有一名24小时住家保姆,照顾他起居。从他七八岁后,就一直有保姆陪伴在他左右,换了好几个人。由于早晚冯锦源需要2名保姆搬抬上下床,爷爷又请了一名半小时/天的钟点工。

他的父母在他十五六岁时因感情问题离异,父亲有了新的家,母亲如今和外公生活在一起。而这一切都不影响父母对他的爱,以及他对父母的感激。“小时候不懂事或许还有些怨言,但长大了就知道,他们都是人,有自己的选择,没必要去谴责他们,现在他们也常常来看我,陪我聊天。”

冯锦源不会忘记母亲给自己的那段教育经历,为他的人生画上浓墨重彩的一笔。从他7岁起,母亲就想到请家庭教师辅导,“除了语数外,还有古汉语等其他一些课程,总共五六名老师,完成了中小学课程。”冯锦源回忆,这些教师有妈妈找来的老师,也有奶奶的同事,如今有两位都年过八旬。在结束中小学课程后,家人还陆续请了一些大学生志愿者、退休教师等来给他上课。

1985年,他出生后不久就被发现腿脚无力,无法像正常孩子那样行走,父母带他四处求医,有医生怀疑他缺钙,也有医生怀疑他是“重症肌无力”,但诊断和治疗仍然无法遏制他的病情发展。

2017年6月16日,冯锦源家中,保姆给他洗脸,因为他的头不能移动,所以必须扶牢他的头部。

自学通过日语一级考试

丰富的学习经历,让冯锦源成为一个内心丰富、兴趣广泛的人。

他一天的生活很忙碌,通过电脑听歌、玩游戏、看书、下围棋、看动漫……时间变得很短暂。他的QQ总共有67个群组,涵盖汉化游戏群、国际象棋群、原创小说群、三国杀交流群等各个领域,总共几百个好友,常联系的就有几十个。

“不少是我从小到大就认识的网友,虽然没有见过面,但每年都会送祝福,互相帮助互相支持。”10多年前,在冯锦源渐渐失去手部活动能力后,程序员网友“阿姆罗”花了半年时间,为爱好游戏的他专门设计了无障碍游戏软件,可以完全取代手柄,用两根手指在鼠标上操作游戏。

在诸多兴趣爱好中,日语成为了冯锦源钻研的一项爱好。他回忆说,自己十五六岁时仍然可以写字翻书,无意中在书店看到了一本痞子蔡的小说《雨衣》,里面讲到一个台湾青年和日本留学生的故事,两国的文化交流让他产生了憧憬,从此开启日语学习生涯。

“一学就学了三四年,上午看书背单词、做习题,下午就看些课外书。”他说,一开始没想过可以一次通过日语一级考,抱着试试的心态去了。

那一年是2004年。冯锦源记得,爷爷当时喊了一辆无障碍出租车送他去考场,他在失去行动能力的前提下艰难完成了考试。这背后他要感谢一名日本外教。

这名外教考前帮他辅导日文,鼓励他支持他,在国内很难报名日语一级考的前提下,甚至前往日本帮他成功报名。“他帮我去考试中心反映了我的特殊情况,又帮我申请在上海外国语大学开辟了单人考场,考场里面2位老师帮我共同完成考试,一位帮我翻考卷,一位帮我填答题卡。”

考试结果让冯锦源也感意外,华东地区5000名考生中他的分数排名前20。之后,冯锦源尝试着网上找翻译公司、出版社,从翻译平面排版教材,到后来的动漫书、小说甚至汉化日文软件,这些年他总共翻译了百万字。

1985年,他出生后不久就被发现腿脚无力,无法像正常孩子那样行走,父母带他四处求医,有医生怀疑他缺钙,也有医生怀疑他是“重症肌无力”,但诊断和治疗仍然无法遏制他的病情发展。

2017年6月28日,冯锦源家中,爷爷给他按摩。

“会跟霍金一样,用眼球操作电脑”

2002年起,冯锦源通过网络加入了上海第二工业大学副教授、同为“渐冻人”的朱常青发起的中国首个神经肌肉疾病协会,参加一些医疗讲座,心理卫生辅导,在社会志愿者的照顾下,参观过金茂大厦等一些上海旅游景点。

2008年前后,他出行变得越来越难,外出机会也少了。他读过台湾渐冻人协会创始人之一沈心慧的一首诗,诗中描述了这一类疾病人群的生活写照:“我不是植物人,只是全身渐渐不能动了;我有话要说,只是说不出来了;我很想吃东西,但是不能吞咽了;我很想抓痒,但是手不能动了;我想活动,但是脚站不起来了;我头脑很清楚,但只有两眼会动……”

“有些我已经经历了,有些我将来要经历。”他想过自己有一天将不能吞咽,不能说话,全身上下只有两眼会动,就像霍金一样,可能还会需要气管切开才能呼吸, “那时我也会跟霍金一样,用眼球的运动来操作电脑,输出意识。”

对于未来,他没有过多不安,“走一步算一步,医生告诉我活过了32年,就已经是一个医学奇迹,我很幸运,这个世界上有很多比我更加不幸的人。”不放弃生命,在有限的生命内保持积极乐观,这是冯锦源的人生态度,这一点常常会感动身边人,而家人对他一心一意的付出,也让他收获了自信与快乐。

他的爷爷平时喊他小名“辰辰”,最爱管他“吃”,每天给他买早点,还要每天不重复。冯锦源的爷爷告诉澎湃新闻记者,从前辰辰咀嚼能力尚可时,他每天会买不同水果给他吃,现在只能每天榨果汁给他,每天上下午各一种,仍是不重样,“今天上午是苹果汁,下午就是梨汁,明天就要换成胡萝卜汁、番茄汁。”

他眼里的奶奶最会唠叨,“每天会问我到底累不累,要不要休息,以前我会回复下,现在我也轻描淡写地直接忽略了。”有了爷爷奶奶细心照料,冯锦源每天的生活都很知足。

然而,奶奶在前年因糖尿病引起失明,今年在摔了一跤后骨折,至今仍在医院康复。一直身体健康的爷爷则在今年5月被诊断出患有肺癌,如今在上海华东医院接受治疗。

在医学技术局限的条件下,冯锦源曾尝试过中医针灸、推拿等治疗,但均无显著疗效。“与其把时间花在无效的治疗上,不如用多点时间来学习、工作。”他说,每个人的人生都很短暂,需要做点有意义的事。

这些年,他赞助过民间爱心人士在西藏建校舍,捐助过像他一样无法进入校园读书患“淋巴瘤”的少年,还曾教孤儿学习日语、读电子书,帮助他们自学。

比起自己未知的生活境遇,他更忧虑自己翻译工作的前景。“现在开始有了很多人工智能软件,可以做到同声传译的翻译速度,这样翻译人员就会慢慢被社会淘汰。”

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