博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体

中新网青岛6月12日电 (记者 杨兵 胡耀杰)博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会12日在青岛落下帷幕。大会期间,“罕见病”成为与会各方关心关注的焦点,中国残联主席张海迪,中国残联副主席、副理事长程凯等与会嘉宾,会见了成骨不全症患者(俗称“瓷娃娃”)、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥,并听取王奕鸥对中国罕见病群体基本情况和团队所做工作的介绍。

作为中国国内首家由病友发起的专门支持罕见病群体的公益基金会,病痛挑战基金会致力于通过病友赋能、多方合作,探索罕见病问题的解决途径。目前,病痛挑战基金会已初步建立起社群服务、行业支持、社会倡导为基本板块的罕见病公益支持体系,罕见病医疗援助工程累计援助罕见病病友244人,总受益人数逾千人。

博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体与会代表驻足病痛挑战基金会展台,了解罕见病现状。 胡耀杰 摄

病痛挑战基金会受邀参加本届大会,现场通过视频、现场宣讲、在线传播等方式,向与会嘉宾、专家、企业和机构组织介绍了罕见病群体的真实面貌,并通过工作经验与成果的分享,为各方展示出了这一复杂社会问题的解决路径。

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥介绍说,罕见病约有近8000种,占已知疾病的10%,绝大多数疾病无法治愈,在中国约有数千万人士受其影响,在医疗、康复、社会融入等层面遭遇着严重困境。2018年5月,中国卫健委等五部门联合出台《第一批罕见病目录》,2019年,国家卫健委建立全国罕见病诊疗协作网络,从国家到社会各界对罕见病群体日益重视,但罕见病病友的声音,仍然很少被公众听到。

“病友是解决罕见病问题的核心力量,而如何让病友与疾病对抗的经历与信念,成为直面罕见病挑战的有力武器,需要全社会多方的支持,本次大会正打造了这样一个多方携手交流的平台。”病痛挑战基金会秘书长王奕鸥说,“我对中国罕见病群体的未来充满期待,相信会有越来越多伙伴加入我们的行列,为罕见病群体营造平等、受尊重的社会环境。”

博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体。 胡耀杰 摄

据悉,博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会为期3天,由博鳌亚洲论坛和山东省人民政府主办,以“健康无处不在--可持续发展的2030时代,人人得享健康”为主题,设置3个分议题,共有28场分论坛,4场交流路演活动。大会吸引了来自世界卫生组织、全球疫苗免疫联盟、世界知识产权组织等国际组织机构,及55个国家和地区的两千六百余名专家学者、企业家、政要参加。世界卫生组织荣誉总干事陈冯富珍担任大会主席。(完)

上一篇:十部门联合发文:社会办医享22项政策红利
下一篇:交感风暴降临 急性心肌梗死患者与死亡擦肩而过22次

易网健康养生网,致力于都市养生知识的普及,推进养生理念的更新。易网养生网提供专业、完善的养生信息服务,涵盖中医养生、食疗养生、养生保健、心理养生、养生小常识、女人养生、房事养生、经络养生,爱眼护眼、养生小知识和顺时养生等。作为养生第一门户,秉承传播科学养生方法和理念将养生贯穿于日常生活,真正做到让养生大众化,全民化,科学化。祝您健康生活每一天!
梅毒的症状有哪些
两性健康

梅毒的症状有哪些

1581

梅毒其实是一种由欧洲流入中国大陆的传染性疾病,而梅毒的传播途径和性交有关系,所以性生活紊乱的人群容易患上梅毒,一旦患上梅毒对一个人的身体有严重危害,并且梅毒在治疗过程中也非常难以被治愈。患上梅毒之后,在梅毒的发病早期及时确诊治疗才能够提高治愈的可能性,因此梅毒的症状表现会有哪些?一、男性梅毒一期症状

精液的味道能否引起房事激情
两性健康

精液的味道能否引起房事激情

1578

精液的味道是什么样?精液的味道有水果味,你可能已经听说菠萝或菠萝果汁能抚慰男人的精液。一些性专家完全同意他的观点。“有很多事情可以影响味道的男人的精液,“当一个人抽烟、喝大量的咖啡,或吃大量的红肉或大蒜,精液的味道可能会更酸。“为了保持精液气味和口感更好,男人应该喝大量的水,吃大量的水果,特别是菠萝

你可知道便秘会影响女性性功能
两性健康

你可知道便秘会影响女性性功能

1461

  很多人认为便秘没有什么了不起,它只是个生活习惯问题而已,往往都不注重调整,以致长期受此困扰,更没有考虑到便秘还与性功能相关。  在门诊就医中,因便秘使夫妻生活受到严重影响的事例不在少数。王女士是一所研究所的教授,德高望重。但工作之余最让她伤脑筋的就是:刚40岁的她就对性生活就没了兴趣。在与王女士

细数夫妻房事“硬伤”有哪几种
两性健康

细数夫妻房事“硬伤”有哪几种

932

  夫妻房事向来都是非常美好的,而且中国自古以来一直有“春宵一刻值千金”的说法,但是往往在这一刻会有很多意外发生,导致非常严重的后果,虽然容易发生硬伤,但是只要大家在平时的时候多加注意就可以很好的避免,我们来了解细数夫妻房事“硬伤”有哪几种。  碰头伤  当情至激烈时和不小心两头相撞是最常见的事,尤

女人性高潮发生后的反应
两性健康

女人性高潮发生后的反应

1732

性高潮的来临不是那么的容易被发现,爱情激情时此时女人的身体各个部位的性器官会出现一些反应,这些反应就是女人在性高潮来临之后的一些性生理反应,她们的生理的变化是非常有特点的。温度上升阴道平时温度,平均有37摄氏度左右,而在性的刺激下,阴道会呈现充血状态,温度也会随之上升,由37摄氏度上升到38.5摄氏

肌肤受损满脸痘痘,这些办法轻松解决
美容护肤

肌肤受损满脸痘痘,这些办法轻松解决

969

虽然说不少的女生都会对自己的肌肤进行细致的养护,但是并不是每个人的护理过程都会得到比较好的效果的。还有很多的女生会因为自己的养护过成不当,最后导致肌肤变得越聊越差,甚至还会引发各种的肌肤问题。像我们比较常见的肌肤红肿、干燥难耐等等病症,都会被人误以为是因为面部肌肤过敏而产生的、主要还是因为自己吃的东

房事是检测健康的好帮手
两性健康

房事是检测健康的好帮手

1894

  夫妻在房事的过程中,如果出现了一些异常的症状,自己一定要足够重视起来,可以根据房事中的症状,检测自己的身体健康情况!在正常的房事中如果夫妻一方身体健康有问题的话,会有这七种症状显露出来!  性生活前后的一些感受或者异常,能帮助女性发现妇科疾疾病:  1、性爱时有异味警惕阴道炎。性爱时阴道分泌物有

不良性行为包括哪些
两性健康

不良性行为包括哪些

884

不良性行为现在有很多种,夫妻之间在进行性生活的时候一定要注意个人卫生,在饮酒以后是不宜进行性生活,这对于男性朋友们的生殖器官是会造成过多的伤害,甚至是会使得日后都没有办法顺利的完成性生活,另外大病初愈的患者也要尽可能减少性生活,这也是不良的性行为,会引起病情加重。1.重病初愈 一般说来,患病期间应杜

冬天肌肤急救法宝:各式各样的精华面膜
美容护肤

冬天肌肤急救法宝:各式各样的精华面膜

574

冬天相比油腻的夏天,皮肤要干燥很多,而且适逢农历年末,很快就到公司年会亲友聚会各种活动高峰期,熬夜没休息、频繁的化妆等都让肌肤拉响警报。这个时候面膜成为大家的急救法宝,肌肤体验清透柔嫩的感觉,同时还能让你拥有水嫩美肌。  春节放假前工作本就忙碌,再加上年会、同学起有聚会,而且现在处于冬天皮肤相对就干

房事后腰疼是怎么回事
两性健康

房事后腰疼是怎么回事

1969

  房事本来是为了满足夫妻双方的生理需求,可是当房事过后出现腰疼的现象,想必再次房事的时候就提不起性趣,导致房事后出现腰疼的原因主要有4类原因,大家可以根据自己的日常症状,简单的判断一下是什么原因引起自己房事后腰疼。  房事后腰疼是怎么回事  1、性事过频可致腰痛  频繁性交可引起腰痛,主要是腰部活

'); })();