中新网北京5月9日电 (记者 杜燕)在5月10日“世界狼疮日”来临之际，“与蝶为友翩然新生”2021世界狼疮日疾病认知公众宣教活动暨狼疮性肾炎疾病科普公益行&规范化诊疗实验班在北京启动。来自北京协和医院的专家们倡导提高公众对狼疮性肾炎疾病的关注，倡导患者规范化治疗，早日回归更健康的生活。
本次活动由北京新阳光慈善基金会主办、罗氏制药中国参与支持。今天，记者从活动上了解到，本次活动汇聚社会各界多方力量，通过线上线下双联动，在全国多城市开展形式多样的狼疮疾病科普宣传活动。
北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰谈到，系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，以多脏器多系统受累为主要特点。而狼疮性肾炎由系统性红斑狼疮累及肾脏所致，是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一，约占比50%至70%，同时也是导致系统性红斑狼疮患者死亡的主要原因之一。
他指出，狼疮性肾炎最常见的临床表现为蛋白尿、血尿和肾小管损伤。狼疮性肾炎如不能有效控制，有17%至25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾脏病，需要接受肾脏替代治疗(透析或肾移植)，给患者和家庭带来沉重负担和巨大痛苦。
不过，曾小峰教授表示，尽管狼疮性肾炎目前尚无法完全治愈，但坚持长期规范治疗，可以让病情得到有效控制，有助于维持肾功能，避免其进展为慢性肾脏病，“近几年的数据也显示，狼疮性肾炎进展到慢性肾脏病的发病率在下降。”尤为可喜的是，2020年度医保药品目录已得到更新，一批创新药物被纳入其中，这将切实减轻患者长期治疗的经济负担，帮助患者更好地回归家庭和社会。
在狼疮性肾炎患者中，81.6%的患者为14至44岁女性患者，狼疮性肾炎会对女性卵巢功能和身体健康产生伤害。北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平表示，会尽力采取一些措施来保护患者的卵巢功能，比如通过对药物的认识，尤其是一些新药物不断出现，来保护卵巢功能。同时，重视患者管理，比如通过线上平台定期给患者发送疾病的相关知识，让患者了解如何做好日我管理以及在日常生活的注意事项，还会让患者定期对生活质量进行评估，会提醒患者复诊等，通过科技手段开展科普，加强患者自我管理。
作为一种需要长期治疗的慢性病，狼疮性肾炎患者往往承受着生理和心理的双重压力，需要家人、朋友乃至全社会各界更多的关爱和鼓舞。作为本次活动的主办方，北京新阳光慈善基金会发起人、副理事长兼秘书长刘正琛表示，希望通过此次公益活动，凝结大众关爱支持之力、专家权威科普之力，助力提升全社会对狼疮性肾炎疾病的关注、对更多狼疮患者的关爱和呵护，帮助患者尽早拥抱美好新生活。
现场同步启动了狼疮性肾炎疾病科普公益行。据悉，除北京外，公益行将联动西安、成都、武汉、广州、济南、杭州，开展形式多样的狼疮性肾炎疾病宣教活动，利用线上线下双渠道，通过公众通俗易懂的视频动画、宣传手册、义诊等形式，将狼疮性肾炎疾病防治科普深入到一线医生及患者中，助力提升公众和患者的疾病认知，关爱及呵护更多狼疮患者。
为进一步提升中国各地区狼疮性肾炎规范化诊疗水平，本次活动上还启动了狼疮性肾炎规范化诊疗实验班项目。以安徽省合肥市、河北省石家庄市作为项目试点，通过医院、患者组织的资源和服务，搭建起医患互动的桥梁，发挥患者群体的主动性及凝聚力，让患者更加积极地参与科普的学习、规范的诊疗、生活和护理等全方位活动中，彼此支持，共同树立“蝶友们”治疗的信心。(完)
