中新网北京12月9日电 (记者 张素)记者9日从中国红十字基金会获悉，“十三五”期间，国家彩票公益金贫困大病儿童救助项目获得10亿元(人民币，下同)财政支持，25422名白血病患儿、9805名先心病患儿获得救助。但是，当前仍有超过6000名白血病、先心病患儿排队等待救助。
为帮助贫困大病患儿，中国红基会于2005年、2006年分别成立了救助贫困白血病患儿的“小天使基金”和救助贫困先天性心脏病患儿的“天使阳光基金”。两个基金先后于2009年和2011年被纳入国家彩票公益金救助范围。
近日，中国红基会走进江苏、甘肃两省开展贫困大病儿童探访活动。探访组通过入户和入院两种方式探访了26名患有白血病、先天性心脏病、再生障碍性贫血等大病的儿童，着重了解患儿的治疗和康复情况、心理状况、家庭负担情况，与患儿父母、主治医生进行沟通以了解患儿的救助需求，以期进一步改善和提升大病患儿救助工作，降低患儿家庭因病致贫、因病返贫风险。
这其中有在2014年被确诊为急性淋巴细胞白血病的小峰(化名)。他的父亲以写抗癌日记的形式记录孩子治疗期间的经历，包括小峰每日饮食治疗情况、与孩子相处日常等，6年时间写下了132万余字。小峰的父亲说，希望孩子在康复后通过这些日记看到一家人为战胜病痛付出的努力。
正在读小学二年级的小峰目前病情稳定。入户探访的医疗专家对小峰进行了健康随诊。中国红基会工作人员向小峰的父亲赠送了《儿童白血病康复指引》，还给小峰送去礼物。
17岁的小曦(化名)在读初中时被确诊为白血病，治愈出院后再次复发。小曦的母亲哭着对志愿者说，为照顾孩子，家里已在医院附近租房十余年，“实在是没钱了，也不知道今后该怎么办”。
正在苏州大学附属儿童医院接受治疗的小鑫(化名)也是一名白血病患儿，目前正在排队等待救助。小鑫的母亲说，从孩子确诊到现在已花费近80万元，其中包括社会爱心捐款20多万元，但是孩子后续治疗费用每年仍需要7万元左右。
中国红基会相关负责人表示，面对众多的救助需求，每年2亿元的预算资金仍然捉襟见肘。由于资金有限，贫困大病儿童救助项目的救助对象仅限于0—14周岁患儿。
为此，中国红基会已向财政部提出“十四五”彩票公益金项目规划，在增加财政专项预算的基础上，建议将15—18周岁患儿纳入救助范围，同时适当增加救助病种，使更多的孩子得到救助机会。
值得一提的是，探访活动中，探访组和尤伦斯当代艺术中心的志愿者们还来到淮安市第一人民医院血液科，为在那里接受治疗的大病患儿带去了一节生动有趣的“心情眼镜”课。(完)
