宁晓红(左)在与患者交流。受访者供图
">宁晓红(左)在与患者交流。
受访者供图
这是一扇普通诊室的门,门外是从全国各地慕名而来的患者,门内是北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红。
这扇门很沉重,推开这扇门是要有巨大勇气的。
早就与宁主任约好随她出一次门诊。我来到这扇门前是一个初冬的下午。风是微微的、阳光是暖暖的,空气也格外清爽,一路上始终有一种被大自然恩宠的感觉。门诊设在协和医院国际部一层,缕缕阳光从梧桐叶隙中穿过,偶尔有几片树叶恋恋不舍地飘落,把地面铺成金黄,阳光下泛着粼粼的光。
“推开我这个诊室的门,对很多人来说是个艰难的抉择”
宁主任的诊室就在一楼拐角,室内陈设与普通内科诊室没有什么区别,能清晰地看到窗外一棵梧桐树干,冲天得笔直,屋内墙角随意捆放着一些锦旗。
与其他诊室匆匆忙忙不一样,在等候患者的时间里,宁主任并没有让护士长打电话催促,而是一边翻看患者就诊记录,一边对我说:“其实,到我门诊看病的人迟到甚至退号是常有的事。来我这看病的患者,很多都是行动极其不方便的,有的要家人推着轮椅来的,有的只能由亲属代为看病,甚至有患者用救护车的转运担架推过来的,迟到一点更是正常。家属能够选择走进这个门诊,就是选择与死亡对视,直到生命的终点,这是需要巨大勇气的。推开我这个诊室的门,对很多人来说是个艰难的抉择。”
无论是传统医学还是现代医学,都始终面临着一个“可怕的绝对”,那就是有些疾病无法治愈,生命最终消逝。推开宁主任诊室的门,就意味着患者及其亲人推开了选择有尊严地走向“死亡”这扇庄严又沉重的门。
推门进来的是一位年轻女士,她是代丈夫来就诊的,看上去40岁出头,头发有些蓬松,鹅黄色的丝巾映衬出一脸的疲惫。
“抱歉,抱歉,主任,我迟到了。其实我早到医院了,只是一直在医院里徘徊,没有勇气推开您的门。”患者妻子轻声解释道。
“没有关系的,做出这个决定确实不容易。我已经看过您先生的病历,谢谢您对我的信任。”宁主任说。
她是从河北慕名来协和的。3年前,丈夫一纸肝癌晚期的诊断彻底打破了这个家庭的宁静。3年来,小两口不断奔波于河北、北京的各大医院。丈夫的病情越来越严重,原来经营的小饭店也不得不歇业了……诉说这些的时候,她很平静,非常有条理。
“谢谢你把病况梳理得这么清楚,你爱人知道你来这个门诊吗?”
“就是他让我来的。我开始是没有这个勇气的。”
“哦?!是他让你来的……他最希望解决的问题是什么呢?”
“他的病情他都知道,我也知道……”患者妻子的声音有些哽咽,“我只想知道,他是不是真的没有办法了?”
宁主任拉着患者妻子的手,轻轻点了点头。
“他太痛苦了……肚子都要爆炸了……他才不到40岁呀。”患者妻子的眼眶湿润。
诊室里异常平静,只有时针发出嘀哒嘀哒的声音。
“他太痛苦了,疼得连安安稳稳休息一两个小时都很难。肚子胀得像一张薄薄的纸,随时都有胀破的危险。腹水抽出不到几周又复发,能装几个矿泉水瓶。”
“肚子痛和肚子胀,知道了。咱们一起把目前的治疗细节梳理一下,相信一定能找出一个让他舒服起来的方案。孩子知道这件事吗?”
一提孩子,患者妻子的眼泪再也忍不住了:“孩子可能知道一些,这几个月由爷爷奶奶带着,也很少见到我,他总是问‘爸爸妈妈去哪了?’偶尔我们打电话,他会问,‘爸爸什么时候回来?’”
“我很担心这孩子,孩子已经8岁了,聪明又敏感,可能已经感受到了很多……咱们也得帮帮他,让他有所准备,让他也不要错过最后这段重要的时光。”宁主任一边轻轻抚着患者妻子的手,一边递过纸巾。
她们的谈话,既像围绕疾病的医患之间的对话,更像知心姐妹共同面对生命难题时的交流。我原本以为,常年谈及死亡的宁主任会比我更坚强、更理性,其实,她的眼角早已挂着泪珠。
突破了“丈夫即将面临死亡”和“要不要告诉孩子实情”这两个敏感的话题后,接下来的治疗方案就快速明确了——镇痛减胀,让丈夫多些时间安排交代、陪伴孩子、陪伴家人,有准备、有尊严地离开。
生是一种权利,死也是一种权利。当一个人经历了长期疾病的折磨,在生命的尽头选择安全而舒适地离去,或许也是一种理性的选择。
离开诊室时,宁主任和我起身相送,患者妻子的情绪复归平静。宁主任一边帮她拢了拢额前散落的头发,一边帮她理了理胸口的丝巾,说:“这丝巾真好看。”
“这是我爱人送给我的生日礼物,我很喜欢,一直戴着它。”患者妻子的嘴角往上扬了扬。
“戴着它、陪着他,好吗?一直,好吗?有什么需要联系我,这是我们的工作微信,我随时都在你们身边。”宁主任嘱咐道。
“嗯嗯,谢谢您,我会一直戴着的,宁大夫。”患者妻子退了半步,浅浅地弯了下腰,眼神由恍若小孩的无助变得稍微从容了些。
我发现宁大夫迅速地抹了一下眼角。
生命是个自然的过程,让自然的过程自然到来吧
送患者妻子出门时碰到了一位老太太。老人是儿子陪着就诊的。宁主任正要把阿姨请进诊室,老太太摆了摆手,蹒跚着脚步拦住了宁主任,问:“这姑娘怎么了?”
“她的家人不是太好。”
“太年轻了,太年轻了。”阿姨喊住了患者妻子,“小姑娘,不用怕,你看看我,80多岁了,我得肺癌好几年了,一发现医生就说没手术机会了。没有就没有吧,我认命。既然这样,身体好些就多走走,疼了就吃点药。生老病死是个自然过程,多陪陪家人、孩子。”
患者妻子看着老人,点了点头,说:“嗯嗯,谢谢阿姨!”
在诊室,有时候患者与患者的交流也是重要的心理宽慰和良药。
“妈,抓紧看病,宁大夫挺忙的。”儿子在旁边催促。
进入诊室,阿姨熟练地坐在了宁主任对面。
“您怎么来的?”
“儿子推着轮椅送过来的。到了门口,我还是坚持走了过来,我老太太还行,还能走两步。”老太太笑了笑。
“今天怎么样?哪里不舒服呢?”
“主要是开点药,腿有点疼,还有点……”
“便秘,是吧?”宁主任知道老人都不太情愿说这个。
“我老妈一天都没笑了,见到宁大夫终于笑了。”
“那当然,我老太太就是要把最坚强的一面展示给小宁。”
宁主任和老人一边聊家常,一边诊断病情,像是一对老朋友。老人是宁主任的常客了,3年前选择了缓和医疗,基本每隔两个月就要跑一次协和,偶尔也会出门旅游一下。宁主任的电脑里记载着病情的变化,毫无保留地向患者和家属交待病情。
宁主任告诉我,老人想得很开、很透,退休没有多久就住进了养老院,能自己干的事尽量自己干,即使得了肺癌,平时来协和看病也大多是一个人来,今天腿脚不灵才让儿子陪的。老人早就交待过儿子,万一呼吸、心跳停止了,不要采取任何抢救措施,让她安详地离开。
我注视着眼前这位老人,花白的头发梳理得很是整齐,对襟棉袄绣着双凤图案,脸庞有些清瘦,但显得挺有精气神。我怎么也不会把这位老人与望九之年、身患绝症联系到一起。
“其实,很多生命末期的患者尤其是癌症患者,因为疼痛,很难有一到两个小时的深睡眠。疼痛加重病情,病情又加剧疼痛,相互交恶。疼痛致死,是一个重要的原因。”宁主任说。
“所以,我不想那么疼。我这辈子最怕疼了,生这小子时的那种疼我至今还记得。”老人指了指儿子。
儿子被弄得不好意思了:“妈,看病、看病,抓紧问问宁大夫怎么止痛。”
老人的难受劲儿比一个多月前明显加重了些,乏力、小腿肚肿胀,关节部位有明显疼痛感。“关节的疼可能不是骨转移引发的。”宁主任解释着。
“没关系,就算是,转移到哪都没有关系了。这3年我老太太够本儿了,能动的时候到处走一走,疼的时候吃点药,我是坚决不进ICU的。”
老人的豁达及儿子的开明使我想到了前两天一个朋友的父亲。老人家在ICU已经30多天,也是肺癌患者。老人意识非常清醒。我问过老人,您在里面躺了1个多月,什么感觉?他说,特别想出去,特别希望有人拥抱他,也特别希望拥抱他的家人。
专家告诉我,亲人的陪伴会带来一种“恩宠感”。有了这份“恩宠感”,患者面对苦难、战胜苦难的勇气就会增强。
窗外,一片梧桐叶随风飘落。我在想,医学面临的现代性问题是,究竟是要遵从、顺应自然,还是要颠覆、超越自然?生命的过程应该是自然的,自然的过程应该来得自然些。抢救或许并不是人们面对死亡的唯一选择。缓和医疗是一种原则——像呼吸机这样的生命支持系统,对于某些急性病抢救的作用很大,但用于慢性病末期时,就需要好好权衡其效果与代价。医学技术的兴起和进步让人类有了延长生命的强大手段,但理性的一面是:选择“一切合理的努力”可能优于“不惜一切的抢救”。人类对自身的认识还将继续,科学有时不是“征服”,而是与疾病共存。对生命的敬畏与关怀,永远是医学最根本的出发点。
带着这份“恩宠感”,老太太在宁主任的搀扶下走出了诊室。宁主任的眼眶又湿润了。“其实,老人时间不长了。3年下来,我们也有了感情。老人面对死亡的态度给我们这些医生很大的震撼,更重要的是我们看到了这个学科给患者带来的安宁与幸福。”
“我只是完成了哭泣”
斜阳把梧桐树的影子拉进了诊室,时钟已经指向下午4点多了。原本预约的3位患者有一个退了号。或许这位患者还在这扇沉重的门外徘徊。
诊室里,就剩下宁主任和我。看完了当天的患者,宁主任的心情放松了下来:“与我的患者在一起,每天都要流几次泪的,这是常事。你看,这眼角都有点皴了。”
“作为医生,面对这些特殊的患者和疾病背后的故事,你有没有刻意控制自己的情绪?”
“没有呀。在疾病的世界里,患者是体验者,医生是观察者,疾病是不同于疾苦的。每位患者疾病的背后都有疾苦的故事要讲,都有悲伤的泪要流。医生也是普通人,想哭就哭,眼泪想流就让它流下来吧。或许我们眼角上的泪,对他们也是一种精神的疗愈。当然,与他们不同的是,我只是完成了哭泣。”
完成了哭泣?我从来没有想过会把“哭泣”当作一项任务与“完成”搭配到一起,但此时“完成”这两个字却又如此贴切。医学是科学,更是人学,本质上是一种文化实践。疾病是可以科学地观察与辨识的,而疾苦更多的需要是倾听、是照护。在疾病以及背后的疾苦面前,医生的使命就是与患者同在,在接诊下一个患者之前必须“完成哭泣”,因为工作还要继续。
诊疗结束了。“完成了哭泣”的宁主任走进病房,继续看要会诊的患者,而我带着伤感的情绪走出了这扇沉重的门。
傍晚时分,虽是夕阳,依然美丽。风过梧桐,叶落无声。我忽然读懂了自然的隐喻:生命如叶,有其节律,有其尊严。生如夏花之灿烂,死如秋叶之静美,对生命的敬畏与守护,始终是医者肩头沉甸甸的责任。
随诊后的几天内,我一直想趁着记忆的新鲜感把这次经历记录成鲜活的文字,可就是迟迟不愿动笔,因为一打开这记忆的门,就会被这些生命故事所感染久久不能平复。直到一天晚上接到宁主任的微信。那位年轻的患者妻子最终失去了心爱的丈夫,8岁的孩子最近总是要找爸爸,虽然在老家找了心理医生但效果不明显,需要宁主任和她的缓和团队继续帮助。
那条鹅黄丝巾又浮现在我面前,相信此刻它正陪着患者妻子走过悲伤。想起了冰心的话:爱在右,同情在左,走在生命路的两旁,随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,也不是悲凉。
(作者为北京市卫生健康委员会二级巡视员)





