新华社北京11月4日电（记者李恒）记者4日从国家卫生健康委获悉，为进一步加强我国罕见病管理，提升罕见病目录制订工作的科学性和合理性，强化我国罕见病诊疗和保障水平，国家卫生健康委、国家中医药局对2018年制定的《罕见病目录制订工作程序》进行修订，形成了《罕见病目录制订工作程序（2026年版）》。
新版工作程序明确了纳入目录病种应当同时满足的条件、增加目录病种的申请主体、申请材料的要求、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会及专家委员会办公室的工作职能、目录调整工作程序等内容。
本次修订的主要内容包括：一是增加了可纳入罕见病目录的情形，扩大了罕见病目录覆盖病种范围；二是增加目录病种的申请主体，充分发挥各有关专业机构的作用；三是增加国家中医药局作为联合发文单位，明确中医药主管部门职责，强化罕见病防治工作中的中西医协同融合；四是优化罕见病目录制订周期，实践中根据实际情况及时更新；五是明确了罕见病目录供有关部门在工作中参考使用。
本报电（申奇）近日，国家卫生健康委、国家中医药局联合印发《关于进一步加强罕见病防治工作的通知》，聚焦罕见病综合防治体系和能力建设，从源头预防、诊疗体系建设、诊疗能力提升等多方面出台细化举措，持续提升我国罕见病规范化防治水平。通知要求，到2026年底前，各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团均应当至少
魏瑞红（右一）在公益活动中与罕见病患儿及家属交流。受访者供图，AI修饰生成素描画"> 魏瑞红（右一）在公益活动中与罕见病患儿及家属交流。 受访者供图，AI修饰生成素描画 我是魏瑞红，是天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心的发起人，也是一名与成骨不全症相伴了40多年的“瓷娃
记者7月14日从国家医保局获悉，经公示调整，2026年医保目录调整申报阶段，国家医保局共收到基本医保目录申报信息800份，涉及药品通用名664个，最终601个通过形式审查，其中目录外368个，目录内233个，总体通过率91%。共收到商保创新药目录申报材料62份，涉及药品通用名62个，最终58个通过形
这是一场关乎生命的马拉松，各方力量蓄积，并肩在路上。2026年2月28日，我们迎来第19个国际罕见病日，主题是“不止罕见”。罕见病，又称“孤儿病”，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病。目前，全球已知的罕见病有7400余种，影响着超4.2亿患者的人生轨迹。在中国，这一群体的规
本报上海2月25日电 记者颜维琦从上海交通大学获悉，针对罕见病“确诊难、漏诊率高”的全球性难题，该校人工智能学院与医学院附属新华医院联合团队推出全球首个智能体式罕见病循证推理诊断系统DeepRare。日前，国际学术期刊《自然》在线发表了这一成果。团队介绍，该系统实现了对传统医学AI的代际超越：首先，
再创新高！日前公布的新版医保药品目录中，罕见病用药数量超过100种、覆盖病种超50种，为更多患者点亮希望。2025年5月，我国首个获批用于朗格汉斯细胞组织细胞增生症的药物芦沃美替尼片上市，但每月高达约1.7万元的治疗费用，有能力承担的患者寥寥无几。“芦沃美替尼片被纳入新版国家医保药品目录，医保加速入
本报北京12月8日电 （记者孙秀艳）7日，国家医保局、人力资源社会保障部公布《国家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录（2025年）》和《商业健康保险创新药品目录（2025年）》，将于2026年1月1日起在全国范围内正式实施。新版国家医保药品目录新增114种药品，其中50种1类创新药，调
一年一度的国家医保药品目录调整，始终牵动着万千百姓的心。12月7日，在2025创新药高质量发展大会上，新版国家医保药品目录及首版商保创新药目录正式发布，114种药品成功纳入医保、19种新药进商保创新药目录，对参保人“药篮子”全面升级。两份药品清单，让新药、好药更加触手可及。聚焦临床急需、医保可负担—
现代人生活水平高，健康意识也强，稍微有一点不舒服，就喜欢去医院做个检查， 然后开一些药。但是，有很多病听起来很吓人，其实都是不用治疗的，大家不再花冤枉钱！饭后烧心：吃花
立秋后秋燥袭来，不少人感觉身体干燥。那么怎么对付秋燥？12样日常美食煮一煮也能有好的效果。一、水煮香菜做法：把香菜洗净，切成小段后清水煮沸即可。1洗肾排毒把香菜切
秋葵，在我国江西省的萍乡以及南方地区有种植，是锦葵科秋葵属植物，脆嫩多汁，滑润不腻，香味独特，被誉为人类最佳的保健蔬菜之一，主要有利咽、通淋、下乳、调经等功效，主治咽喉肿痛，小便
平时要养生、不是老了再养生许多人认为养生是老人的事，年轻时无须养生。其实，养生要从娃娃抓起，正如机器要从新时保养。一旦零件有损，养生为时已晚，效果必将大打折扣。没病多检
血液是滋养身体的源泉，它流遍全身的组织和器官。但随着年龄的增长，血液中也会出现一些“垃圾”，如果它们不能被及时“清理”，就会造成血液不清洁，变得黏稠，流通不顺畅，从而影响健康。这时，不妨通过一些