孤儿病,不孤独

2014年的“冰桶挑战赛”,让罕见病走进了人们的视野。社会各界的关注,让这群原本处在孤岛的上的人不再孤独。2月29日,是国际罕见病日。罕见病是指发病率极低的疾病,又称“孤儿病”。至今国际公认的罕见病近7000种,除了婴幼儿发病的遗传性疾病,其实在成年人中,也有多种罕见病,其中有许多与免疫因素相关。在临床上,成年发病的罕见病更容易误诊。

硬皮病就是一种相对常见的非遗传的“孤儿病”,又称系统性硬化病,是一种免疫因素介导的风湿免疫性疾病,主要表现为皮肤及内脏器官的硬化,是病死率最高的风湿病。对于这样一个容易误诊、漏诊的疾病,该如何早期诊断,改善生活质量,不影响正常寿命?

2020年03月23日(周一)10:00-11:00,“人民好医生”客户端将邀请北京大学人民医院风湿免疫科主任医师穆荣教授进行视频直播,科普硬皮病的治疗及日常管理,千万不要错过。

孤儿病,不孤独

专家简介:

穆荣,北京大学人民医院风湿免疫科主任医师,博士生导师。中华医学会风湿病学分会中青年委员会副主任委员,北京中西医结合学会风湿病学专业委员会副主任委员,北京免疫学会常务理事,亚太风湿联盟教育委员会委员。

擅长:常见风湿病及疑难病例的诊断和治疗,包括类风湿关节炎、系统性硬化病/硬皮病、抗磷脂综合征、骨关节炎、痛风、系统性红斑狼疮、干燥综合征、肌炎、IgG4相关性疾病等。


孤儿病,不孤独

由于疾病的原因,患者全身皮肤增厚发硬,失去原有的弹性,造成正常面纹消失,鼻翼缩小、嘴唇变薄,形成“面具脸”。大多数硬皮病患者早期会出现雷诺现象,表现为手指、脚趾受凉或情绪激动时发白、发绀、潮红,但常被忽略,遗漏最佳治疗时机。也可出现关节炎、肌肉萎缩无力和肺、心脏、肾脏、胃肠道等内脏等受累,常见症状有肺纤维化、肺动脉高压、心脏纤维化、心律失常、返流性食管炎、腹胀、腹泻、便秘、夜尿增多、全身乏力、血钾低等。

硬皮病的发病高峰年龄为30~50岁,女性较多见,男女比例为1:3~1:7。一般人群患系统性硬皮病的概率约为0.026%,患病率为50~300/100万人口。是死亡率最高的自身免疫病。

1, 硬皮病是一种以全身器官血管炎和纤维化为主要表现的慢性自身免疫疾病。

2, 病因不清,主要与免疫因素相关。

3, 患者主要表现为皮肤和内脏的硬化

4, 治疗困难,但随着新的治疗方法不断出现,本病的预后也在逐渐改善,患者经过长期正规治疗可以健康生活。

如何提问和收看直播:

一、下载人民好医生客户端,进入“问诊”栏目进行提问。

孤儿病,不孤独

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二、关注人民健康公众微信号(微信号:rmwjkpd),右下角点击健康互动“下载人民好医生App”,下载后进入客户端提问。

重要提示:

提问尽可能详尽,如年龄、性别、具体症状等写清楚。诊断证明、照片可在“提问框”右下角内添加图片发送。

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