医生的终极目标是让每个患者活得有尊严

从1986年开始学医,到现在成为一名需要提前半年多才能挂上号的知名专家,北京大学第一医院儿科主任姜玉武越来越明白,现代医学在治愈疾病方面的局限性。

虽然现代医学技术在不断发展,但是姜玉武坦言:“我个人觉得能治愈疾病的总数似乎并没有显著增加。”以传染病为例,虽然研制出了天花、脊髓灰质炎等疾病的疫苗,消灭或者控制了很多传染病,但是又出现了寨卡、埃博拉等新的传染病;抗生素是现代医学史上一项伟大的发明,可是现在却出现了超级细菌……

从自然规律来说,每个人都要生老病死,这是现代医学无论如何发展都改变不了的事实。现实既然如此,那么怎样才算是一名好医生?姜玉武给出的答案是:“不论一位患者的生命周期有多长,医生的终极目标就是尽量减少他的病痛,让患者尽可能有尊严地度过一生。”

姜玉武的专业领域是儿童癫痫。家长们对于癫痫发作的态度往往是非常恐惧的,希望孩子最好一次都不发作,姜玉武表示:“这也是我们开始治疗癫痫时的最主要目标,但是大约30%的癫痫患者是没有办法控制到完全不发作的。”

姜玉武曾经收治过一名高中生,为了控制癫痫发作,这名患者吃了4种药,这样他可以减少到每三四个月发作一次,但是由于用药多剂量相对比较大,产生了明显的不良反应,包括困倦、乏力、走路不稳等,已经影响了他的学业。

姜玉武后来分析了患者的发作状况,“是一种局灶性发作,轻的时候会出现嘴角抽搐,严重时会扩散到手、脚抽。当时还没有好的病灶定位、手术方法治疗,如果孩子再加药的话,虽然发作时间有可能控制到间隔更长,但可能使得孩子完全不能上学。”

于是,姜玉武便和孩子的妈妈商量,适当减少孩子的药物种类。妈妈同意之后,姜玉武就试着给患者逐渐减少药物种类,增加其中最有可能有效的药物——卡马西平,最终减少到只用这一种药物,虽然患者发作的频率有些变高,变成1~2个月发作一次,但是患者的精神状态明显变好,能够正常上学。姜玉武告诉记者,这名患者最后取得了博士学位。

作为北京大学医学部儿科学系主任,姜玉武经常拿这个患者的例子来告诉学生,如果当时只是一味盯着减少癫痫发作,而不考虑患者的生活质量,那这个孩子肯定是连大学都上不了。减药后,他的疾病貌似略重了一些,比如癫痫发作的频率高了一点,但是这种选择带来的是患者完全不一样的生活质量。

所以治疗疾病的最终目的是什么?姜玉武说,一定是患者的生活质量,而不是疾病本身,“有时候过于追求技术上的一些东西,反而有可能会伤害了患者”。

“在治疗疾病方面,有时候用力过猛,反而不如不用力。”姜玉武坦言,这是他近30年从医经验所悟出来的道理,“年轻大夫可能会有一个特别自信的过程,就是学习了好多医学知识,觉得可以治疗很多病。但是随着看病时间越来越长,他们会发现能不能对一个病有办法,不是医生的高明之处,最高明之处是给患者合适的治疗。虽然每个医生选择治疗方案时的初衷一定是为患者好的,但是要充分意识到,任何治疗除了可能产生好的结果,一定会有带来不良反应的风险,所以对患者来说,真正合适的治疗方案对于患者的生活质量来讲一定是获益大于风险的。”

作为一名医生,姜玉武也希望患者可以理性地看待医学的局限性。姜玉武曾经在门诊遇到一位30多岁就头发花白的母亲,她为了给孩子看好病,几乎耗费了所有精力。

因为孩子的病不能治愈,这位母亲曾经背着孩子,走一步摔一步,去云南的一座大山里找一位“神医”,取一种“神药”,山里连车都没有,她只能背着孩子徒步走进去。在后来东奔西走的看病过程中,孩子也没少受罪,因为孩子本来就虚弱,再加上经常处于火车、飞机的密闭空间,以及医院里众多患者聚集的环境,经常得肺炎、腹泻等疾病。

姜玉武钦佩这些家长在给孩子治病时的不离不弃,但是这种近乎偏执的、不理性的所谓“治疗”,其实对孩子、家长都是弊大于利的。而这些过于执着的家长,往往让骗子有机可乘。姜玉武告诉这位家长,自己是医生,她是母亲,但是都不是无所不能的神明,有些事情是真的无法做到,需要面对现实,理性地帮助孩子,这样让孩子也少受痛苦,家庭生活也能够相对更正常一些。遗憾的是,这位家长听到姜玉武的劝诫后,一气之下,摔门而去。

姜玉武觉得,理性地“放弃”一些不切实际的治疗目标并不一定是不爱。另外一位爸爸的选择也让姜玉武印象深刻。这位爸爸的女儿得了一种遗传病,是一种无法治愈的疾病,患者的瘫痪程度会越来越严重,疾病的终末期生活会无法自理。

当这位爸爸得知女儿所患的疾病没有治愈的可能,而且如果一直在医院治疗,虽然能一定程度地延缓病情加重,但是最终会一直在医院病房里度过余生,他毅然把女儿从医院接出来,卖了房子,为女儿攒足了钱,带上急救的药物、氧气等,带着女儿去旅行。因为女儿喜欢画画,所以爸爸希望可以带女儿尽可能多地去各地看各种风景和画画。这个女儿跟爸爸一起度过了短暂但是快乐的最后时光,在爸爸的怀里安然离开了人世。

姜玉武觉得,这位爸爸的选择是非常值得尊重的,甚至站在医生人文关怀的角度,也是一种应该推崇的选择。姜玉武希望,那些无法治愈的患者,在生命的终末期,都可以像这女孩一样,最大程度地获得尊严和幸福。

姜玉武的亲叔叔在80多岁的时候被诊断出胃癌晚期并且肝转移,肚子很胀,疼得厉害。姜玉武找他外科的“大牛”同学,他同学说做手术没问题,而且可以做得很好,把肿瘤都能切掉,但是这是一个很大的手术,除了切肿瘤,还要清扫腹腔淋巴结,此外这个阶段的癌症患者做完手术之后还要化疗。经过这样大的打击,估计叔叔此后的生活质量会很差,甚至可能就出不了医院了。而且手术做完之后,预估寿命是半年左右。如果不做手术,就是口服一些抗癌药、止痛药,尽量减少患者痛苦的话,虽然患者的生命预期可能会短一些,但是生活质量可能会更好。“大牛”同学建议不做手术。最后姜玉武和家里人商量选择不给叔叔做手术。然而没想到3年多过去了,叔叔依然健在,“而且似乎比之前的状态还好,疼得没那么厉害了”。现在,姜玉武很感谢他同学的建议。

如果外科“大牛”同学选择进行手术,姜玉武对当时在读高中的孩子继续加药治疗,也都符合医疗指南,是没有什么错的。但是从提高患者生活质量的治疗目标来讲,另外一种选择反而更好。

“每个人背后都会有很多复杂的因素在影响着他。所以一个好医生应该多站在患者的角度去想一想他的需求,帮患者作出一个最有利于其生活质量的决定,而不仅只是为了体现出医生的医疗技术多棒,科研成果多高大上。”姜玉武曾经请一些国外医学伦理学的专家来给学生讲课,课上的一句话让他至今印象深刻:“有时候对医生来讲,不作为比作为还好(not harm>good)。”

姜玉武说,做医生的第一原则就是“首先不能伤害患者”,这个说起来容易,有时候做起来却不那么容易,尽管于情于理没有医生愿意伤害患者。所以做医生真的只有像医学教育家、中国消化病学的奠基人张孝骞先生所说的“如临深渊、如履薄冰”地工作,才能尽量做到最大限度地保障患者利益。

对于这些,姜玉武说自己年轻的时候只有一个模糊的概念,随着年纪增长、医疗实践和阅历的增加,现在感觉才越来越清晰。(记者 刘昶荣)

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