渐冻人龚勋惠“赚”的这11年

2003年就被医生诊断为“最多只能再活三到五年”的龚勋惠,靠着一台全能眼视控电脑,写成了一部15万字的自传《美丽冻人》。 王璐瑶摄按照医生的诊断,龚勋惠已奇迹般多活了11年。2

2003年就被医生诊断为“最多只能再活三到五年”的龚勋惠,靠着一台全能眼视控电脑,写成了一部15万字的自传《美丽冻人》。 王璐瑶摄

按照医生的诊断,龚勋惠已奇迹般多活了11年。

2002年,年仅49岁的她患上了“肌萎缩侧索硬化症”,俗称“渐冻人症”。两年之内,她的肌肉迅速萎缩,逐渐丧失自理能力,无法说话,只剩下眼睛和头可以转动。

疾病没有让她放弃。相反,因为有切身体会,她建立了有1400多人的渐冻人Q Q群,以自己的经历鼓励其他人。

2014年,靠着一台全能眼视控电脑,她毎天头部摆动、眨眼上万次,写成了一部15万字的自传《美丽冻人》,义卖筹得书款3万元,全都购买生活用品给病友寄去。

6月21日是世界渐冻人日,已六十多岁的龚勋惠度过了她的生日。

如今,乐观地活下去与鼓励帮助病友,成了她的日常。正如她在自传中所说:“老天还没下死命令,我又何必将死挂在心头?”

对话龚勋惠

确诊

“天都要塌下来了”

2014年,社交网络上突然兴起“冰桶挑战”。人们把成桶的冰水浇在头上,拍成视频放上网。游戏的目的,是呼吁人们关注“渐冻人症”。这种疾病又称“肌萎缩侧索硬化症”、“运动神经元病”,患病者肌肉会萎缩无力,逐渐丧失自理能力,直至不能进食和说话,病情严重者,还会造成呼吸衰竭直至死亡。

龚勋惠就是“肌萎缩侧索硬化症”患者。“确诊的那天我在病房偷偷哭了一晚上,我让护士给我一颗安眠药,吃了也睡不着”,她说。

2002年8月开始,龚勋惠感觉身体出现异常,腿部无力,经常无缘无故摔跟头,不间断地高烧。2003年初,她吃饭喝水时开始出现呛咳现象,四肢肌肉颤动,说话吐字不清。在四川华西医院神经内科,她被确诊为患上“渐冻人症”。“医生说,最多只能再活三到五年了”,她的丈夫杨存瑞回忆,“确诊的那一天,我们都很难接受,她一直哭,好像天都要塌下来了”。

杨存瑞心里难受,但在龚勋惠面前表现得很轻松,“我跟她说,既然得了这个病,就要好好面对,要坚持。”实际上,想到生活和经济上面临的巨大压力,杨存瑞也偷偷哭了几次。

2003年下半年起,龚勋惠病情开始恶化,“上半年还能说话,下半年突然就不能说了”。龚勋惠不习惯这样的变化,心情烦躁,脾气越来越差,动不动就哭闹。杨存瑞只好劝慰,给她做按摩。

龚勋惠看到家人的努力,自己也开始调节心理,“为了有一个完整的家,我只有选择从苦难中坚强站起来,换一种病后的生活方式。”

2005和2006年这两年,龚勋惠到北京做了两次手术,病情稳定下来。“看到有好转了,她的心情也好了,现在她非常注意卫生,知道自己不能感冒、不能得别的病,生活很有规律”,杨存瑞说,龚勋惠每天7点多起床,晚上10点多洗完澡,按摩、推拉一个小时,然后睡觉。现在她除了运动神经问题,没有其它病症。

当初医生诊断她只剩下3到5年时间,一眨眼,已过14年。和她同期患病的病友,很多已不在人世了。

自强

靠眨眼写成十五万字自传

龚勋惠曾是一名外科医生。1987年,她和老公一同到岷山饭店工作,1998年饭店改制,夫妇俩一起下岗,很快她就租店面开起了干洗店。这家干洗店在龚勋惠病后,无人打理,被盘给了别人。

丧失语言能力后,很长一段时间内,龚勋惠想要表达自己的想法非常困难。躺在床上难受,只能咿咿呀呀地叫。

“之前只能发短信,用手、身体的力量去推手机,发得很慢很慢”,杨存瑞说,2012年,家里花7600元买了一台全能眼视控电脑,利用头的摆动和眼睛转动控制鼠标,龚勋惠可以上网了。

杨存瑞形容,龚勋惠有了这台电脑后,“马上如鱼得水”。她在网上和病友互相倾诉,互相鼓励,还重新炒起了股,“她从前就很会投资,现在炒股也赚了点钱”。

2013年5月,龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”Q Q群,到现在,群里有渐冻人、家属、自愿者、媒体记者等共1400多人。此外,她还在“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流群”等5个群里做管理员。现在,她每天要花上15个小时在网上和病友交流,分享自己的经验,给他们带来信心。

2014年1月8日,龚勋惠开始写书。十个月里,她每天眨眼上万次,终于完成15万字的自传《美丽冻人———绝症中的坚守》。2015年初,她自费5.4万元将自传出版。然而出版社不负责发行,书的销路成了问题。

后来,成都锦江区政府出资买了1800本,解决了出版的费用。“捐赠了中国医师协会300本、给岷山饭店400本、给社区2700本,真正卖出的只有一千本左右”,龚勋惠说,买书筹款三万元左右,不够钱买呼吸机,她就给群里病人买了轮椅、蚕丝被、羽绒服、电脑桌等寄去,“现在家里还有2000多本书”。

6月21日是世界渐冻人日,同时也是龚勋惠的64岁生日。群里,病友和家属们纷纷发来祝福,龚勋惠一一回应。有网友咨询吸痰器的用法,她又马上发出了一个吸痰器的链接,几分钟后发出一条文字:“吸痰动作要轻,时间不能长,开始很多都不忍心下手,多吸几次就习惯了。”

在Q Q空间里,龚勋惠关注了马化腾的《分享经济》,在群里也会发四川省的高考动态,“每天我发点国家大事、生活知识、旅游咨询等,目的就是不要让他们生活在消极的状态中。”她说。

“我想用我的经历告诉所有的渐冻病朋友,我们虽然身患绝症,很难改变生存环境,但我们可以改变自己的心态”,龚勋惠在书中写道:“老天还没下死命令,我又何必将死挂在心头?”

“正常人挑战冰桶,我要像正常人一样旅游”

因为无法说话,南都记者在QQ上采访了龚勋惠,并和她进行了对话。

南都:2015年写完书后,你是怎么度过每一天的?

龚勋惠:我每天都要花上15个小时和病友交流,毫无保留地告诉他们我的生活情况、与病魔斗争的经验,给他们讲解疾病知识及护理方法,回答他们的各类问题,用我乐观的心态,感染和鼓励众多人,给病友带来快乐、带来信心。我看见有的病友衣服单薄,羽绒服很破旧,感到辛酸。春节前夕,我给18个困难病友捐赠了羽绒服、蚕丝被等,直接网购快递,还给两个困难病友买了3G手机。每年冬天,还给病友快递腊肉香肠,4年来捐赠了4万多元。

南都:帮助这么多人,以你的经济状况可以承受吗?

龚勋惠:我们家还要还贷18万元,但农村家庭更困难,能帮一点是一点。我特别见不得困难的病人,就是想帮他过得好一点。

南都:除了生活不能自理,渐冻人在心理和经济上有什么困难?

龚勋惠:渐冻人最困难的是护理问题。沉重的负担,压得病人家人往往喘不过气来。每个渐冻人家庭所承受的痛苦、心酸和无奈,不是一般常人所能体会和感受得到的。渐冻人的治疗费用和辅助医疗设备均很昂贵,而治疗所需的药品还未被纳入大病医疗保险。随着病情加重,患者的心理和经济负担也越来越重。(病人家庭)有的轮椅都买不起,更不要说吃药、营养、护理了。

南都:你的病情目前如何?你还坚持出国旅游,是为了什么?

龚勋惠:旅游对于健康人是很平常的事。但是对于渐冻人就是天方夜谭!我患病进入15个年头,目前全身不能动,在这样的状态下,去旅游是很困难的。正常人挑战冰桶,我挑战正常人,要像正常人一样旅游。在四川航空公司的帮助下,在家人的照顾下,2014年9月我去了泰国甲米,完成了人生第一次出国旅行!2015年5月去巴厘岛,去年3月去泰国普吉,今年还要去普吉。

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