帮助密室里的病人走出困境(大健康观察)

在上海市杨浦区精神卫生中心住院部三楼,有一家 “治愈咖啡馆”,为这里的工作人员提供咖啡等饮品。
  见习咖啡师超超(化名)和沐枝(化名)是曾在精神卫生中心接受治疗的患者。他们在上岗前经过了6个星期的培训和心理建设。营业初期,一名康复治疗师陪同并指导他们的工作。在近2个月的观察指导下,如今,超超和沐枝已经能熟练地运营这家咖啡馆。
  图为沐枝在调制咖啡。
  新华社记者 王 翔摄

  几个月前,马弘被她的病人打伤了4根肋骨。

  “我们常开玩笑说,没被病人打过的精神科医生,职业生涯是不完整的。”马弘事后笑言。

  作为北京大学第六医院主任医师、中国疾控中心精神卫生中心副主任,马弘自从1983年成为精神科医生后,38年来,阅尽了社会上对精神病患者的种种歧视,以及病人自身摆脱不掉的病耻感。

  因此,她并不恨那位病人,被人救下后,一句话是:“这孩子的(用药)剂量多大?”仍惦记病人的情况。

  精神病患者就像被困在密室中,很难走出

  攻击马弘的病人不到40岁,被精神分裂症困扰多年,患同样疾病的父亲已经离世,由于妄想母亲不是亲妈,只能和80岁的姥姥一起生活。

  这位病人由于深深的病耻感,怕人知道自己有病,不按时服药,加上长期找不到工作,导致病情不断反复。马弘去看望她,希望她自立自强,结果病人一下子失控,造成了马弘的受伤。

  精神分裂症是一种由遗传与环境因素共同作用导致的严重精神疾病,多起病于青壮年,常有知觉、思维、情感和行为等方面的障碍。其最主要症状为思维障碍,例如思维形式过程缺乏逻辑性、思维内容存在被害妄想。此外,言语性幻听、情感迟钝及行为孤僻等特征也是精神分裂症的常见临床表现。截至2020年,中国精神分裂症患者约为680万。

  马弘这次受伤,反映出当下精神分裂症患者在疾病管理、康复后融入社会等方面都面临着巨大挑战。

  “病人各种不想服药,一个是服药不方便,每天吃三次或者一次,总得记着,而且服药有一些不良反应,另外,精神科的疾病主要是在中枢神经系统,很多人不认为自己有病。”马弘说,这都导致了疾病复发率居高不下。

  同时,由于公众对精神分裂症缺乏科学的认知,对患者固有的畏惧心理,让患者在回归社会时困难重重。而精神分裂症又因病程长、病情重、易反复,患者对家人陪护要求高,给患者和家人及社会带来巨大经济负担。

  “病人就像被困在密室中。”马弘用密室逃脱游戏举例说,“黑暗、狭小,没有帮助很难走出来。”

  提高用药依从性,马弘经常收到喜糖

  《“健康中国”2030规划纲要》中明确指出,加强严重精神障碍患者救治救助管理,全面推进精神障碍社区康复服务。而精神分裂症作为被纳入社区康复中六类精神障碍疾病中的较为严重的疾病,在实现社区康复的过程中较其他5类疾病困难更为突出,为此多地从提高用药依从性、降低复发的角度大力推行“精分社区管理模式”。

  2018年,国家卫健委印发的《严重精神障碍管理治疗工作规范(2018年版)》,在“居家患者药物治疗原则”中写道:“对于治疗依从性差、家庭监护能力弱或无监护的、具有肇事肇祸风险的患者,推荐采用长效针剂治疗。”

  对此,马弘表示,很多精神病患者病情不断复发的原因多和无故停药有关,而长期服药对于病人来说,无论从生理上还是心理上都是很大的负担,因此,长效针剂的推广就很有必要了。“目前有的长效针剂一个月打一次,有的三个月打一次,将来还会有半年打一次的。”她说,这样就把对患者求学、工作、生活的影响降到了很低。

  有了长效针剂的助力,马弘和她的病人往往都有这么一个约定:“如果你上大学,通知书要寄给我;结婚了喜糖要送给我,生娃了喜糖也要送给我。”

  马弘经常收到喜糖。

  精分社区管理模式的作用举足轻重

  10月10日是第30个“世界精神卫生日”,由白求恩公益基金会发起、杨森公司支持的2021年世界精神卫生日公益宣传项目同期在北京启动。活动以“齐心守护,让爱回归”为主题。

  作为持续致力于推动精神卫生事业发展的公益慈善组织,白求恩公益基金会积极为精神分裂症患者及家庭提供支持。“精神分裂症患者治疗的终极目标是康复和回归。”白求恩公益基金会副理事长兼秘书长田晓犁表示,该目标难以依靠个体及家庭的力量实现,客观上需要多方合力,提供医疗、社会、就业方面的综合服务,从而真正帮助患者过上有意义的生活。在这其中,以患者为中心的精分社区管理模式发挥了举足轻重的作用。

  2004年,国家启动严重精神障碍管理治疗项目。2009年,重性精神疾病社区随访管理纳入国家基本公共卫生服务项目。

  随着国家整体经济能力的提升,社会发展的需求,对于精神疾病的治疗管理,逐渐从机构化管理转变到人性化管理,从以管控为主的治疗模式,转变到综合治理的管理模式,逐渐确立了由卫生系统及基层社区共同参与建立的,涵盖市、区及社区的三级管理制度和随访制度。

  联动精防、民政、残联等各方力量

  目前,上海、广东部分地区已经在积极探索和实践精分社区管理模式。

  广东省云浮市开展了精神分裂症的“长效监护·稳定回归”三年行动,针对依从性差,家庭监护能力弱或无监护的患者,采用“医保报销+财政兜底”“危险性评估等级分层推进”等措施,保障全市所有在册精神分裂症患者得到有效治疗、实现病情稳定。通过政府、社会、家庭三位一体的关怀帮助体系,联动社区,解决患者服药难、家庭脱困难、社会接纳难的问题。

  马弘表示:“精神分裂症等严重精神障碍是我国面临的重大公共卫生挑战之一。精分社区管理模式的应用在科学管理疾病、提供情感支持、帮助恢复社会功能等方面正发挥着积极有效的作用。相信在未来,该模式在更多区域都会有更广泛的落地。”

  病重治疗在医院、康复管理在社区。随着精神专科分级诊疗和医联体等政策落地,严重精神障碍患者的健康管理正向社区康复层面探索。

  “社区是精分患者出院后康复的重要场所。联动精防、民政、残联等各方力量,才能建立起完善的精分社区管理模式。”北京市丰台区精神病防治院院长李志武教授说,“通过有效的病情全程随访,规范治疗,解决服药依从性不足导致的复发问题,从而长期稳定地控制病情,最终帮助精分患者实现康复与回归。”

  为弥合公众与精分患者之间的理解鸿沟,上述世界精神卫生日活动推出聚焦精神分裂症的线上线下沉浸式密室逃脱体验。体验者将在多方合力帮助下,解锁“精神困室”并成功脱逃,寓意精分社区管理模式有效助力患者实现科学管理疾病和回归社会。

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