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加强预防性治疗完善用药保障探索血友病诊疗的中国路径

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“我两岁半时被确诊患重度血友病。小时候我对血友病没有概念,只知道我受伤后比其他人恢复得慢。为了获得更全面、更先进的医疗资源,五岁时我们一家搬到了北京。在这里我认识了许多像我一样的小朋友和大朋友,他们或多或少都有伤病或残疾,我不想那样,我想像正常人一样生活”。这是一位血友病患者在微信朋友圈发表的内容。

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