健康新闻

罕见病用药进医疗保险之难

1901

张笑总会随身带着一个小药瓶,空的。这是她2016年从台湾带回来的,里面装着治病的特效药。因为患有黏多糖贮积症I型这种罕见病,27岁的张笑仍然保持着童年的身高,一度无法自己完成洗头、穿袜子等动作,走路也得小心翼翼。这是一种溶酶体累积病,目前无法彻底根治,最有希望的疗法是特异性酶替代治疗和基因治疗。今年

'); })();