中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》今日发布

在6月21日世界渐冻人日当天,中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在京发布。歌曲由中国医师协会、中国ALS协作组与赛诺菲(中国)联合录制发布,为渐冻人患者带来了对抗疾病的鼓励和憧憬生命的希望。出席活动的

在6月21日世界渐冻人日当天,中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在京发布。歌曲由中国医师协会、中国ALS协作组与赛诺菲(中国)联合录制发布,为渐冻人患者带来了对抗疾病的鼓励和憧憬生命的希望。出席活动的中国医师协会会长张雁灵,中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授共同呼吁社会关爱、支持渐冻人群体;倡导患者尽早接受规范治疗,减缓病情发展、延长生存时间。 

图为中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》发布仪式

不陌生的罕见病,诊断极具挑战

肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS),俗称“渐冻人症”,是一种进行性加重的神经系统疾病,为世界五大绝症之一。ALS全球患病率为5/100,000/年左右,据此估计中国ALS患者约有六万人。从著名患者、英国物理学家史蒂芬·霍金教授,到2014年风靡全球的“冰桶挑战”,ALS虽为罕见病,但对大众而言却并不陌生。作为一种渐进且致命的疾病,ALS因运动神经元退化所致,病情发展迅速,患者的平均生存期只有3-5年。早期症状表现为肌肉无力,容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩,直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪,因吞咽困难、营养失调,且无法自主呼吸,生活极其痛苦。

然而,由于ALS发病隐匿,大多患者出现临床症状时已经有90%的运动神经元功能丧失[3],且其早期临床表现不典型,易与椎间盘突出、包涵体肌炎、延髓肿瘤、甲亢、干燥综合征混淆。此外,由于目前仍缺乏特异的生物学诊断指标,ALS需使用排除法确诊,很大程度上依赖于医生的临床诊断经验。在基层医院,医生对这种罕见病的认识不足,误诊率更是高达58.6%3。由于诊断的难度大,误诊、漏诊的情况常有发生,ALS患者从首发症状到确诊所需平均时间为13.1个月3。

专家领衔关注渐冻人,唱响ALS规范诊治

为了提高中国ALS诊治水平,2004年我国成立了ALS协作组,并于2012年编撰并发布了《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》,规范了ALS诊疗流程,使中国神经内科医生的临床操作有了指导纲领,为ALS患者的早期诊断、早期治疗创造了更好的基础。同时,ALS协作组积极进行大众疾病意识教育,加强公众对ALS的关注以及患者对疾病的认识,缩短病人出现症状后及时获得治疗的时间,近年来我国的平均诊断时间逐渐缩短。此外,在ALS协作组专家们多年的呼吁下,2017年2月指南唯一推荐的ALS治疗药物利鲁唑已经纳入了国家医保乙类目录,长期困扰患者的治疗负担问题也即将得到显著改善。

目前ALS仍是一种无法治愈的疾病,尽早确诊对于患者在病情早期及时得到有效治疗具有重要意义。中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授指出:“ALS治疗目标非常明确,就是延长患者的生存期,提高患者生活质量。积极进行综合治疗能够显著延缓病情的发展,推迟疾病进展至中晚期呼吸衰竭时间。此外,研究显示规范化治疗越早,患者生存获益越大。”

几年前“冰桶挑战”曾成功吸引大众关注,而此次《为爱解冻》国内首支渐冻人公益歌曲的发布将进一步向公众普及ALS知识,加深患者对早期症状及规范治疗的认知。中国医师协会会长张雁灵教授表示:“ALS/MND国际联盟组织将每年的6月21日设为‘世界渐冻人日’,我们选择在这一天发布渐冻人公益歌曲,希望再次唤起公众对于渐冻人症这一疾病的关注,对渐冻人群体投入更多关爱,帮助患者更有尊严、更有质量地生存。”

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