患罕见“企鹅病”仍不放弃当妈

企鹅病患者赖敏摸了摸肚子。和丁路遥告别半个月了,她分明还记得孩子在肚里的感觉。没办法,胎儿患上了遗传病,不能留了。企鹅病,学名为“遗传性小脑性共济失调”,顾名思义,它会让患者行

企鹅病患者赖敏摸了摸肚子。和丁路遥告别半个月了,她分明还记得孩子在肚里的感觉。

没办法,胎儿患上了遗传病,不能留了。企鹅病,学名为“遗传性小脑性共济失调”,顾名思义,它会让患者行走如企鹅般摇摇晃晃,直到身体完全退化,然后死亡。这种病是全球6000种罕见病之一,发病率为十几万分之一。

30岁的父亲丁一舟也要学会和丁路遥告别,同时还要面临身患企鹅病的赖敏随时离开的现实。这对情侣成名于2015年初。一辆单车,一只工作犬,一把轮椅,从广西柳州出发,他们打算环游全国,在中国地图上“走”出一个心形路线。

一辆单车,一只犬,一把轮椅,从柳州出发,赖敏和丁一舟2015年初开始环游全国。

旅途未过半,赖敏意外怀孕——她渴望赌一次:如果孩子健康,就要生下来,给丁一舟留个牵挂……5月14日是母亲节,胎儿丁路遥被引产下来。她双眼紧闭,嘴巴大大的。一舟心想,如果她活着,笑起来一定特别像赖敏。

想赌一把

5月27日,西安郊区白鹿原鲸鱼沟,这有一个庄园——白天丁一舟需要打工挣钱,这一天他去给庄主赶猪。坐着轮椅的赖敏站着时,双手会微微撑开以获得平衡。企鹅病使得她腰部已经开始萎缩,没有劲儿,她也感觉不知道该如何走路了。

去年在四川甘孜州的赖敏和丁一舟。

“120斤,重死了!”丁一舟呵呵地笑。2015年在拉萨的时候赖敏还能自己走,最轻的时候体重90多斤。现在丁一舟要习惯这个加码的重量。“120斤是我怀孕的时候称的”,赖敏“澄清”这个小小的事实。年初时,她意外怀孕,这是她和丁一舟的第一个孩子。

在遇见丁一舟之前,她有过四次人流经历,身体已经不允许她再轻举妄动。但赖敏想赌一把,小脑共济失调是常染色体显性遗传,后代有50%的概率患病。她很想当妈妈,此外还想给丁一舟留个牵挂。

今年2月底,他们参加央视节目《朗读者》的录制。这一趟,他们还专程去给腹中的胎儿做基因检测。等到孩子20周时,赖敏完成了羊水穿刺,肚皮上留下个针眼,赖敏将它圈住,比划出一个心。

她祈祷。

他们其实早早就想好了。孩子有病,就不能要。赖敏的母亲和四舅,正是因为企鹅病去世。赖敏的父亲经历了四次婚姻,她是父亲第二任妻子生下的独生女。在母亲去世前一周左右,父亲因车祸去世。在父亲去世的那个晚上,赖敏去养老院看了母亲,她记得那会儿母亲全身已经无法动弹,只会哭泣。

失去双亲后,赖敏一个人在南宁打工做销售。

赖敏很小就感知到这个病,但那会儿她还能走独木桥。那时,她搀扶着母亲走,是母亲的“拐杖”。小时候,她最多只能跳56个一组的跳绳,也永远无法把皮球拍准。到了高中,她走路已经开始撞桌角。21岁,她的身体开始不受控制,最终确诊患上跟母亲一样的病。

出奇平静现在,赖敏能出奇平静地说起无常与死亡。她嘴特别大,爱笑,丁一舟说她笑起来“嘴巴咧到耳朵根”。2014年,她在QQ空间说说里写了一些悲观的状态。她说那是一瞬间的惊惶,就像死神忽然在肩膀拍了一下,说:“嘿,小姑娘,你要说什么跟你朋友赶紧说,如果你现在不说,到时候就没有机会了。”

赖敏嘴大爱笑,丁一舟说她笑起来“嘴巴咧到耳朵根”

小学同桌丁一舟,一个理发师,他看到了赖敏的空间状态,出于关心重新联系上她。赖敏记得很清楚,2014年3月17日,丁一舟把赖敏从南宁接回柳州居住,把她的阿宝也带走——那是她心爱的古代牧羊犬。

心形之旅

赖敏随丁一舟到柳州之前,有点忐忑,心里纠结着这份爱情,怕给丁一舟带上什么包袱。她不是没有过无疾而终的爱情。曾经谈过七年的男友,对方家人不能接受她的病,于是分了手。遇上丁一舟后,她又挺开心的,觉得自己找到一个依靠。

“简单呗”,丁一舟喜欢赖敏“白痴的乐观”,“因为我是个发型师,女人看得最多,不管男男女女,社会上风气都很浮。”

“他照顾人的时候,真的不是很细腻”,赖敏想起来,“但至少他对阿宝好”。

早在2012年,环游中国的想法就在赖敏的心中萌芽,直到长成“参天大树”。“这种病一代比一代发病早”,丁一舟想起赖敏母亲50岁的时候就去世了。看着赖敏病情慢慢严重,丁一舟感觉时间在倒数——这也是他时刻在做的心理准备。

于是,以柳州为起点,沿着中国两边高中间低的地势,丁一舟在地图上画了一个心形。他们的环游理想路线是从云南到西藏,再到西宁、西安,转而向郑州、北京,然后再从北京绕一圈回来。赖敏仍有少女心,她觉得浪漫极了。

2015年1月1日,他们的“心形之旅”开始了。

一开始的交通工具很简单,一辆自行车拉着一个轮椅,还有阿宝穿着“工作服”并行。随着行程难度加大,赖敏行动越来越不便,他们换上了改装后的电动”三蹦子“。经过三四次改装,动力、续航和乘车的体验都有了很大的提升,“整个车厢密闭的时候,外面零下十几摄氏度,太阳也能把里面的巧克力晒化。”丁一舟形容。

拉萨是他们的梦想之地。在318国道的石头上,赖敏用红笔写下了许巍的歌词,“路途遥远,我们在一起吧”。2015年7月6日晚,在拉萨布达拉宫前,丁一舟和驴友们策划了一场求婚仪式。求婚的时候,他穿着借来的西装,最后两人都哭成泪人。

赖敏和丁一舟去年在四川理塘举行了藏式婚礼。

他们至今没有领结婚证。今年年初,赖敏意外怀孕,这成为他们旅程的一个插曲。丁一舟想,如果孩子健康出生就一定要回柳州办证。“结不结婚不都是一张纸的事情,我跟她这辈子是不会分开的。”丁一舟说。

其实,丁一舟对孩子的期待并没有赖敏来得强烈。这次怀孕,更多是顺从了赖敏当妈妈的愿望。

然而事与愿违。今年5月2日,检查结果出来了,赖敏腹中5个月大的路遥同样患有遗传病。5月11日,赖敏住进陕西省人民医院。打针吃药后,赖敏觉得肚子变硬了,路遥停止了发育。

5月14日,母亲节。路遥生出来的时候,高度近视的赖敏没有看清孩子的样子。“长得像赖敏,嘴巴大大的”,丁一舟看着路遥,路遥只有手掌大小,刚好是个女孩。他心想,如果她活着,她笑起来一定特别像赖敏。

企鹅病患者赖敏摸了摸肚子。和丁路遥告别半个月了,她分明还记得孩子在肚里的感觉。没办法,胎儿患上了遗传病,不能留了。企鹅病,学名为“遗传性小脑性共济失调”,顾名思义,它会让患者行

野草的生命

后来,赖敏接受了这个事实。长久的心理准备缓冲了这次别离。只是在夜里一个人时,她会容易想起孩子,“她在我肚子里打转转的感觉”。

赖敏好几次征求丁一舟关于试管婴儿的想法。丁一舟不想让赖敏受罪,拒绝了。他要考虑赖敏的身体。

“他们就是两株野草”。

“他们就是两株野草”,纪录片工作者余红苗集中拍摄了赖敏和丁一舟从柳州到拉萨的旅程,体验到其中的顽强生命力。余红苗从更长远的角度,又担忧着赖敏,“当她越来越变成一个‘包袱’后,将来能走多远?”

至于孩子,考虑到他们拮据的生活,余红苗有些担忧,“可谁又能保证,野草不会再生一株小野草呢?”丁一舟和赖敏曾经打算,孩子生下来等到他健康稳定的时候,就一定要带上路。“我并不认为孩子应该是在温室中成长”,赖敏说。他们要让大自然做最好的导师。

在录制《朗读者》时,主持人董卿问赖敏,为什么孩子叫做“路遥”?

丁一舟说,“因为我们这一路,路途遥远,意义也很深远。”

赖敏哽咽着,右眼几乎睁不开,她说“人生的路也很遥远”。

生命的紧张感全然消失了。生活由每一个平淡的日子串联,赖敏说自己是个比较看着现实的人。她没有想过,如果没有遇上丁一舟她会过着怎样的生活,“因为我觉得人生没有如果的”。她觉得命运也没有在捉弄她,“握住你能握住的东西,留住你能留住的东西。如果留不住的东西,也没有必要强求他。”

她现在最害怕的是,如果离开丁一舟以后,她担心他会不会像三毛失去荷西一样疯掉。“他表面上很平静,心里明明已经乱成一锅粥的感觉。”赖敏说,“我就害怕我离开他了,他会变得很狂躁。”

2016年4月18日,赖敏“一家四口”在四川理塘。 受访者供图

2月23日,赖敏写了一封给路遥的信。信里,赖敏最想告诉路遥的是怎么去爱一个人,“不管以后他爱上的人,是一个怎样的人。只要他爱上的人是善良的人。”

赖敏希望她死后,能够有一个姑娘出现,对丁一舟更好。“我不可能的,因为我们把两个人过成一个人,突然变成了半个人,再去找另外半个人,这种概率很小。”丁一舟说,有些激动。

5月27日,赶猪赶到一半,丁一舟拿了一片西瓜给赖敏吃。他还是那么粗心,赖敏告诉他坐月子不能吃西瓜。来到白鹿原鲸鱼沟已经半个多月了,他们在这个依山傍水的地方借“沟”而居,租下了一个平房。房后是一片野樱桃林,房前是两棵杏树,彼此相望。

出品:南都采编指挥中心

统筹:南都人物新闻工作室

主持:胡群芳

采写:南都记者嵇石实习生苏海伦(受访者供图)

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