如何解决罕见病患者“用药难”？专家吁建国家级专项基金
罕见病，又称孤儿病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。其中一些疾病因为患者人数极少，被称为“超罕见病”。如何完善罕见病用药保障机制是各方思考的话题。今年2月29日是第17个国际罕见病日，多位专家在接受采访时呼吁在国家层面展开探索，建立、完善罕见病多元保障体系。他们希望建立国家罕见病用药专项基金，
国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例
新华社北京9月23日电（记者田晓航、李恒）罕见病诊疗确诊难、缺少药、药价高，是世界性的医学难题。记者从23日在京举行的中华医学会第一届全国罕见病学术年会上了解到，国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例，我国初步建立罕见病“防、治、研”国家体系，加速破解罕见病诊疗和用药保障之困。“约80%的罕见病
更好呵护患者健康 我国发布第二批罕见病目录收录86种罕见病
新华社北京9月20日电（记者李恒、田晓航）记者20日从国家卫生健康委获悉，根据《罕见病目录制订工作程序》，国家卫生健康委等6部门联合制定了《第二批罕见病目录》，收录86种罕见病。目前，我国共有207种罕见病纳入目录。记者了解到，《第二批罕见病目录》中收录的罕见病共涉及17个学科，包括血液科、皮肤科、